2007年8月6日 星期一

紙飛機也想飛。

正在掃 Timo 的 Blog,無意間看到伊甸的〈紙飛機也想飛,請幫他們加裝起飛動力〉

小夜和大妹小妹一出生都沒辦法住一般嬰兒房,不是新生兒病房就是中重症、加護病房。我稍可揣想那些辛苦的家庭的酸楚撕裂之感。



碩碩一出生的時候重達4100公克,雪美只看了他一眼,因為病理性黃疸,碩碩緊急被送到台北長庚醫院加護病房,歷經四次的換血,甚至被醫院發出病危通知,後來在台北長庚醫院中重度加護病房住了一個多月才出院,七八個月大的時候陸續被醫生檢查出有重度聽障及腦性麻痺,但是雪美擦乾眼淚,積極帶著碩碩展開六年多的早療復健之路。

碩碩在六個月大的時候,被檢查出來為重度聽障,十個月就帶上助聽器,並開始做聽力復健,由於是聽障兒所以學習語言的同時,媽媽常以實際物品來引導他,讓他透過視覺來學習,並且鼓勵碩碩用肢體動作來表達他的情感,幸虧復健得早,如今碩碩可以不用看人的嘴型就可以與他人對話,除了聽障以外,碩碩在七個月大的時候被檢查出有腦波有不正常放電,為腦性麻痺,所以碩碩的肢體動作發展較慢,雪美說:「人家說七坐八爬,但是碩碩直到十個月大才練習坐,由於他的張力是屬於徐動型,所以肢體動作時好時壞,到了兩歲都還不太會坐,直到三歲半才會走,但是走路不穩會搖晃,所以常常跌倒受傷,在加上肢體動作不協調,碩碩也常將飯菜吃了滿桌滿地」,媽媽為了讓他趕上其他小朋友,經常出入醫療院所進行復健與療育課程,就是希望作為碩碩的前導車,因為雪美知道如果今日遲疑不去做,碩碩的學習將會停頓受阻,因為碩碩復健的早,如今各項發展良好。

六年來,碩碩的媽媽雪美,時時刻刻不斷地在碩碩耳邊輸入語言辭彙,在別的小孩已經會走會跳的時候,碩碩還在練習坐、練習爬,但是日子在積極復健中充實渡過,如今碩碩可以不看人的嘴型即可跟人對話,走路也越走越穩,這些表現都要歸功於雪美對早期療育的努力。

雪美說,這六年來,「忙」是我和碩碩的寫照,但是我的心不盲,我積極為碩碩安排許多復健課程,如今碩碩除了寫字及說話比較慢之外,其他的都與一般孩子無異,這都要歸功於早期療育的成效,並感謝伊甸協助作了很多資源連結,像碩碩的助聽器相當昂貴,加上居住在觀音鄉靠海地區氣候潮濕,經常要更換零件,另外常要跑各大醫療院所作復健,每個月車輛的油資就高達六千多元,對於單薪家庭而言,是相當沉重的負擔。還有好伊甸協助申請各種補助,才能讓碩碩的醫療能夠持續。

慢飛天使已從生命的跑道上起飛,但後續仍然需要有人在天空幫忙撥開雲層,導引他們的航道。所以伊甸也已決定籌建0- 12歲身心障礙兒童課後輔導中心,這樣除了可以延續早療工作接受課後輔導,也可以讓有同樣遭遇的家庭獲得喘息空間。此外,雪美後也參加了伊甸的腦麻成長團體,在參與的過程當中認識了許多家長,在經常的互相鼓勵成長中,讓彼此的情感得以宣洩。伊甸基金會呼籲家長要定期讓孩子接受兒童健康發展篩檢,只有及早復健療育,他們也可以展翅飛翔。


延伸閱讀:
發展遲緩兒童早期療育小知識
兒童健康篩檢網頁

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